阿迪的独特世界:乱世中寻找规律
最近在诊所里,我为一个四岁的小男孩看诊,他叫阿迪(译名)。阿迪无视周围琳琅满目的玩具,只专注于一项活动——不断地重复排列彩色笔。对他来说,每一个颜色都仿佛有固定的位置,每一次的排列都必须是完全一样的顺序,每一支笔之间的距离必须一致。他全神贯注,小心翼翼地排列着彩色笔。虽然他的脸部缺乏表情,但我可以感受到他陶醉在这个过程中,自得其乐,仿佛这个世界上其他人和事物都不存在。 阿迪的母亲看到他的行为,补充说:“他就是很喜欢排列物件,把它们排得井井有条。但是医生,你千万不要把排列好的东西弄乱,他会很不高兴的!”我微笑着回应:“我了解。”我诊断过的许多小朋友都有像阿迪这样的“特殊偏好”。
除此之外,阿迪还喜欢玩图形拼图。当我们试图“引诱”他转移到其他游戏时,无论是我还是诊所的护士使出浑身解数,拿出各种玩具来”诱惑”阿迪,结果却只能面对一场彻底失败的尴尬战役。不得已, 我们尝试以最快速度把拼图藏入儿童桌下的一个袋子里,令人难以置信的是,与我只有0.5秒钟的眼神对视的阿迪,神速地冲向藏着拼图的袋子,翻找起来。阿迪坚持玩他已经玩过多次的拼图。
阿迪的诊断
经过详细的病史采集、临床观察和评估后,阿迪被诊断为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)中度级患者。从医学的角度来看,阿迪的症状和行为符合《精神疾病诊断和统计手册,第五版-修订版》(Diagnostic and Statistical Manual 5th Edition -Text Revision, DSM V -TR)中的自闭症谱系障碍诊断标准:A项(社会交往互动缺陷)和 B项 “刻板和重复的行为,兴趣或活动方式模式 ” 的四项中的三项。:1)重复刻板的语言、动作或物品使,2)坚持同一性,固定不变的常规或仪式化的语言和非语言行为 ,3)高度刻板的狭隘兴趣,对某些事物具有异常的关注度。
自闭症简介
自闭症谱系障碍,简称自闭症或孤独症,是一种神经发育障碍。社交障碍、沟通困难和重复局限的行为或兴趣为主要核心症状。
全球自闭症:发病率与差异
据估计,全世界大约每100个儿童中就有一人患自闭症。这是一个平均的估计,不同研究的报告的流行率都有差异。大致上来说,较严格的研究报告的数字偏高,中等收入和低收入国家的自闭症流行率目前尚无确切答案(1)。举例来说,今年3月23日,美国疾病控制预防中心(CDC)发布了最新的自闭症患病率的报告。根据2020年的统计数据分析,美国8岁儿童孤独症患病率跃升至2.76%,即每36个8岁儿童中就有1个患有孤独症。(2)。
马来西亚的自闭症:日益增长的关注
根据马来西亚卫生部的数据,过去十年间,马来西亚自闭症谱系障碍(ASD)的诊断数量稳步增加。根据2021年的最新年度数据,有589名18岁及以下的儿童被诊断患有自闭症谱系障碍,较2020年的562名增长了5%。
在混乱的世界中寻求规律
在这个以变化为常态的世界生存,对好像阿迪的自闭症患者来说,无疑是条坎坷的人生道路。他们在自己设定的规律中寻找安稳和自我。对于大多数人而言,随机应变是一种可以学习的生活技能,然而对于自闭症孩子来说,由于缺乏思维的弹性,这变成了一项极为困难的挑战。
解锁自闭症中仪式的目的
那么,这些被称为重复性刻板的行为,真的没有意义和实际功能吗?根据一个与自闭症成人患者的访谈研究,他们描述了他们在日常生活中经历的刻板重复行为的个人意义和原因。对他们来说,这些行为的原因和意义可以归纳为这有五大功能:1)注意力调节 2)感觉调节3)情绪调节4)提供安全感和应对日常中的意外变化以及 5)社交沟通和互动的管理。这研究结果强调,如果这些行为干扰了自闭症患者的日常生活参与,应该予以减少。然而,那些可能对他们发挥正面功能有所帮助的行为应该被接受(3)。我认为,在这个复杂而令人困惑的世界中,这些行为为自闭症患者提供了一种有安抚作用的秩序感。
对细节的迷恋,是朋友还是敌人?
另一方面,自闭症孩子对细节的执着,也能在某些情况下成为他们的优点。例如,他们对一项任务的全神贯注,对一种技能的精益求精,都可以被应用在重复性和精确性需求高的领域,例如编程、数学和科学研究等。
天宝·葛兰丁:将迷恋转化为创新
我想引用一位名叫天宝·葛兰丁(Temple Grandin)的女士作为例子。尽管她是一位自闭症患者,她的人生充满荆棘,但这并没有阻止她成为一名优秀的动物科学家。
天宝通过她创新和人道性的屠宰场设计,革新了屠宰场对待牲畜的方法。她现在是国际知名的牲畜处理设备专家。
天宝患有严重的感觉统合失调^1(sensory processing disorder),对触觉和声音有异常的敏感反应。她四十岁过后才可以忍受母亲的拥抱。天宝有一次在姨丈和姨姨的农场度假时,产生对牛的强烈执迷和兴趣。奇妙的是,她拥有对动物敏锐的观察力和读懂动物思维的能力。基于天宝的“执迷”特征和对细节的高度关注,她不断的设计和实验,创造出许多改善动物福利的创新设计。这种独特的才能在科学界是非常珍贵的(4)(5)。
拥抱阿迪的世界
回到我的小患者,阿迪对彩色笔的排列有着强烈的执着。这是他的安全感,他的世界。我认为,我们不应该否认这一点,而应该尊重和理解他的世界。同时,我们也需要帮助他了解,世界并不总是固定不变的,我们需要去适应变通。我们也需要帮助他学习那些可以帮助他融入这个世界的技能,但这并不意味着他必须完全放弃他的执着和规律。
结论:庆祝神经多样性(Neurodiversity)
总的来说,自闭症孩子具有高度仪式性规律和执着的特点,在这个瞬息万变的世界中可能显得格格不入。然而,如果我们能够合理应用这些特点,它们并不是他们固有的弱点,相反的可能成为他们的优点和强项。我们应该欣赏他们的独特之处,帮助他们在这个善变的世界中找到适合自己的定位,让他们以独特的方式展现出自己的光芒。这是我们对待自闭症患者的责任,也是作为社会成员应尽的责任。
“在多样性中,我们不仅发现美丽,还发现力量。” ——玛雅·安吉卢
注释:
^1 感觉统合失调是一种神经发育性疾病,影响人们对感觉输入的处理和整合能力。患者可能对感觉刺激过敏或不敏感,对触感、光线、声音,味觉,嗅觉等感觉有不适反应,常见于自闭症谱系障碍的患者。
参考文献:
(1)Zeidan, J., Fombonne, E., Scorah, J., Ibrahim, A., Durkin, M. S., Saxena, S., Yusuf, A., Shih, A., & Elsabbagh, M. (2022). Global prevalence of autism: A systematic review update. Autism Research, 15(5), 778-790. https://doi.org/10.1002/aur.2696
(2) Data and Statistics on Autism Spectrum Disorder | CDC. (2023, April 4). Centers for Disease Control and Prevention. https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.
(3)Goldfarb, Y., Zafrani, O., Gal, E. (2021). “It’s in my Nature” – Subjective Meanings of Repetitive and Restricted Behaviors and Interests Voiced by Adults with Autism Spectrum Disorders. In: Gal, E., Yirmiya, N. (eds) Repetitive and Restricted Behaviors and Interests in Autism Spectrum Disorders. Autism and Child Psychopathology Series. Springer, Cham. https://doi.org/10.1007/978-3-030-66445-9_2
(4)Grandin, T., & Scariano, M. (1986). Emergence, labeled autistic. Novato, CA, Arena Press.
(5)Grandin, T., & Johnson, C. (2005). Animals in Translation: The Woman Who Thinks Like a Cow. Houghton Mifflin Harcourt.