今天觉得很纳闷,做了一个小时锻炼运动, 希望汗水能把纳闷融化然后蒸发掉, 结果纳闷死死黏在皮肤上,怎么挥也挥不掉。
脑海出现了诊所手机的 一连串WhatsApp 消息内容(英文):“医生, 我可以问你吗?“ …”自闭症孩子不需要OKU卡,医生怎么能轻率地认定我的儿子有资格获得OKU卡呢?“…”这让我一整天都很难受“….”其实我的儿子只是一个正常的孩子,只是有点言语发展迟缓和轻度自闭症“… “我认为可能是因为医生经常接触许多自闭症孩子或者OKU孩子,所以才会这样看待我的儿子”…..”我将会证明我的儿子不需要OKU卡,也不是自闭症孩子。很快,我会证明这一点的。“
其实, 我一点也没生气。我在思考我是否做了什么不妥的事情导致母亲有这样的反应。我是否不太适时地提到了”OKU卡”,这个词对大多数父母来说有着负面的含义,就像是一个诅咒一样。我也怀疑, 或许这位母亲正在经历着艰难的阶段。
回到看诊的那一天, 这是阿迪第二次诊所预约。第一次看诊是两个月前。本来有安排较早的预约, 但是阿迪的母亲临时取消了一次预约, 过后也爽约了一次,预约前,诊所助理试图与她联系确认是否会前来就诊,但未能成功联系上她。。
爽约过后两个星期后, 她突然致电给诊所助理,紧急的要求早期预约,她也表示需要安排公司请假。诊所助理有点不悦,对我说:“ 医生,许多家长都需要等你的预约日期,这位母亲last minute cancel 和 no show 好几次,现在又要求最快的预约,不要随随便便给她 appointment。” 我只能以苦笑回应, 然后交代助理相关的预约日期。
第二次看诊, 阿迪的预约时间是1130am。但是,诊所电话9:53am 收到阿迪母亲的讯息: “ 早安,我们已经到了, 我们在车等。” 轮到阿迪看诊时,我也来不及问为什么他们这么早到医院,只想着要尽快完成评估。
阿迪的发展评估显示,4岁的他, 语言能力相当于10个月的发育年龄 (阿迪唯一的语言是“ Ama” , 称呼他的母亲),社交能力相当于12个月的水平,精细运动能力相当于24个月的水平,自理能力相当于18个月的水平,而认知能力相当于15个月的水平。基于阿迪明显的社交沟通缺陷, 加上限制性和重复性行为模式行为和感统失调特征, 阿迪的情况符合了自闭症谱系障碍的诊断标准,是中到重度( Level 2-3)。
我向母亲解释了阿迪的诊断和他需要的治疗,家庭干预,和听觉测试。母亲告知她已经安排了政府诊所的职能治疗和语言治疗的预约,也说之前家庭经济上有点困难,现在有点好转。听到这一点, 在加上阿迪不是很乐观的发展情况,我觉的阿迪有很可能不能融入主流小学的课程,需要进入特殊班。我心想,OKU卡对这个家庭或许经济上会有帮助, 也可以为阿迪小学教育做准备。
因为有这些想法,我决定向母亲提及关于OKU卡的的事项。阿迪的母亲有点不悦,说:“真的需要申请吗?” 我回答: ” 申请OKU不是 compulsory (强制性)的, 只是要给你知道关于OKU的福利,还有如果阿迪以后需要特殊班,有可能需要拥有OKU卡,你可以考虑。”
看诊完毕两个小时后,收到阿迪母亲发送的长长的讯息, 我才恍然大悟我踏了地雷!她的最后一个短讯是 “ 我要取消复诊的预约。“
阿迪的母亲,我很想和你说,你不需要向我证明什么。我希望你能把你的精力和时间专注在阿迪的治疗上,让他有进步。
其实,我不爱填OKU卡申请表格 。虽然填了很多次,每次在 Bahagian D 打勾 “ tidak boleh dipulihkan” 这一项, 我都感到揪心。
很抱歉,或许我过于仓促。我真的希望你能找到合适的支持来帮助阿迪,让他得到最好的照顾和治疗。请记得照顾好自己,祝福你和阿迪一切顺利。
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