这是最好的季节吗?这是最糟糕的季节吗?
不,我不是在谈论查尔斯·狄更斯的《双城记》……
我在谈论的是即将到来的农历新年…
一个自闭症家庭的故事
这是一个关于十多年前我在一家政府医院的儿科自闭症门诊中遇到的来自Rawang的家庭的故事。
那是在春节前几天的一个阳光明媚的下午。
小明是一个8岁的重度自闭症患儿。
除此之外,他还患有注意力缺陷多动障碍(ADHD)。
小明还未使用任何有意义的语言交流,时而发出难以理解的声音,一边在诊室里无目的地走动,一边在诊所里清新凉爽的空气中拍打双手。
由于父母无法支付高昂的私人治疗费用,小明只能定期但不经常地接受医院的职业和语言治疗。他根据自己的步调下缓慢进展。
像往常一样,我强调了在日常生活中由父母主导的干预的重要性。
我快速的要做复诊总结,急切地期待着即将到来的春节假期,与家人共度相聚的时光。
你们有回家乡过节吗?
我看着两位父母,问道:“农历新年就要到了。你们有回家乡过节吗?”
小明的父母亲默默对视。
过了仿佛是永远的几分钟,小明的父亲开口了。
“医生,我们多年来一直没有回家乡过新年… 我们只是呆在自己家里。我们不拜访…… 我们也不鼓励家人或朋友来拜访我们……”
小明的母亲接着说:“这样,我们感觉更轻松自在,避免了一些家人和朋友的令人不舒服的眼光和闲言闲语。 有时候,我们最亲近的家人说的话对我们来说是最痛心的……尽管我们多次试图向他们解释,他们仍然不明白。我们不得不与他们保持距离。”
“嗯……我了解,”我正在挣扎寻找合适的情绪来匹配这个会话。尽管多年来我已经多次听到类似的故事。
欢乐背后的担忧
有许多人兴高采烈地期待着欢乐的新年家庭聚会,但也许多家庭却陷入了焦虑和担忧之中。
他们担心三姑会问:“X已经四岁了,X开始说话了吗?”
他们担心六婶评论道:“你太过担心了,男孩说话晚很正常,X就像他的爸爸以前一样!”
他们担心再次感到受伤,比如不小心听到另一个孩子说:“妈妈,我不想和那个奇怪的孩子玩!”
或者某某亲戚说:“天哪,多么调皮的孩子,那么多手多脚的,没家教!”
他们担心如果在家庭团聚晚餐中,当鞭炮燃烧时,当大声的春节歌曲播放时,或者当家庭成员发出嘈杂的笑声时,他们的孩子陷入崩溃之中,他们该怎么办……
这些担忧是无尽而令人窒息的。
这跟我有什么关系?
你可能会想,这跟我有什么关系?
美国疾病控制与预防中心(CDC)在2023年3月的最新统计数据显示,8岁儿童中的自闭症患病率已上升至每36位就有一位。如果根据较保守的世界数据,每100个儿童中就有一人患自闭症。
假如你的同事的儿子,或一位邻居的孙子,或朋友的女儿,甚至自己的亲戚被诊断患有自闭症谱系障碍,这并不奇怪。
这是谁的故事?
这不是一般的新年故事。
这是一个有自闭症小孩家庭的故事。
这是许多自闭症孩子家庭的故事。
有温度的新年
自闭症家庭不需要你的同情。
他们需要的是你的同理心和接纳。
如果我们能够用接纳和同理心的视角来庆祝今年的春节,大家过一个有意义和有温度的新年,你怎么看?
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