这篇博客文章探讨了六亲九不认三比较的原则，以帮助父母在选择适合孩子的治疗中心时做出明智的决策。当孩子需要特殊治疗或教育时，父母往往面对繁多的选择和信息，这篇文章提供了六大原则来协助他们进行选择，还强调了家长在治疗中的关键作用。此外，文章还提供了九个需要警惕的陷阱，以帮助家长避免不合适的治疗中心。最后，文章建议在资源丰富的地区进行三个治疗中心的比较，以确保做出明智的决策。
六亲九不认三比较原则: 父母如何为特殊孩子找到适合的治疗中心 Read More »
那天，我首次见到了小明（译名）和小明的父母。 这次见面给我留下了深刻的印象。 我像往常一样询问了父母有关小明的发展和治疗历史。 小明是一个11岁的男孩，几个月前被儿童精神科医生诊断出患有自闭症（阶段一）和注意力不足过动症。自从开始药物Ritalin治疗后，他的专注力和沟通能力都有了显著改善，他开始主动与人打招呼。 小明的妈妈告诉我：“医生，事实上，我们才几个月前才得到了自闭症的诊断。很早以前，我们曾试图预约儿童发展专科医生，但却一直挂不上号，全部爆满！” 她的无奈让我感到有点窒息。很多家长和治疗师都与我分享了类似的无奈。 我回应道：“我理解。” 除此之外，我不知道还能说什么。 小明在4岁时就被儿科医生诊断出有语言迟缓。那时，他接受了听觉测试（结果正常），并在一家私人医院接受了语言和职能治疗。后来，当他读一年级时，他转到了一家治疗中心继续接受干预。然后，在读二年级时，疫情爆发，他停止了两年半的干预。 小明的父亲说：“医生，事实上，我们也不愿意停止干预，但当时，最重要的是先保住性命！” 他停顿了一会，然后继续说：“我有一位同事，今天通知我他请病假，明天就不在了！他才四十多岁，留下了两个孩子。当时，生命的可贵远胜于一切。他是在2021年7月离世的。” 听到这个故事，我的内心感到一阵刺痛。我也是在那时候，突然失去了自己的母亲，来不及和她道别。 我暗自深吸一口气，提醒自己保持专业，控制情绪。 完成了部分社交沟通功能评估后，时间已经很晚，午餐时间已经过去，护士也悄然离开诊所。 我向父母解释了初步的结论和干预重点。我的初步临床观察与精神科医生的诊断一致，即小明患有阶段一的自闭症谱系障碍。小明需要接受社交沟通技能训练。 我安排了下一个预约日期，以完成其他评估部分，然后总结了当天的会诊。 “当时，最重要的是先保住性命！”这句话在我脑海中回响不止。 在疫情期间，我们经历了什么？
不能入眠和害怕的母亲 在短短两周内，诊所手机收到了来自两位母亲的令人担忧的信息。 “我的孩子快要9个月大了，有自闭症的症状，我真的很担心,希望可以近期预约，我已经担心到不能入眠了。” “你好，我的8个月的宝宝叫名字无反应，目光对视差。有亲戚的孩子自闭症，特别害怕。” 个案一： 发送第一个信息的母亲，在宝宝大约6个月时开始担忧，因为她注意到宝宝没有眼神接触，对名字呼唤的反应时有时无，很少哭泣 。 宝宝也似乎不会感到疼痛，因为有次在剪指甲时，母亲不小心割到皮肤也没有反应 。 母亲发觉到宝宝看见旋转风扇时异常的兴奋。 宝宝从出生到8个月大期间有过度屏幕暴露时间的历史。在看诊的3个星期前，父母亲大幅度等减少屏幕时间后，宝宝似乎进行“禁食抗议”了一个星期，极少喝奶，拒绝吃粥，体重有所下降。幸亏一周后宝宝回复之前的食量。 外婆的姐姐的儿子和一位堂哥患有自闭症。 临床观察时，宝宝对名字互换的反应不一致，眼神接触不持续，而且很短暂， 没有咿呀学语声。 个案二 发送第二个讯息的母亲发觉到宝宝眼神交流不好、叫名字时不会回应，也不太有微笑。 妈妈离开时宝宝也没有反应，异常安静，还没没有咿呀学语。 宝宝有一位表哥是自闭症患者。 临床观察时,宝宝很安静，还未咿呀学语， 眼神接触差 ， 对叫名字的反应不一致 。 说真的，这两位母亲敏锐的观察力令我赞叹不已。 这两位宝宝的确的显示了自闭症的红旗信号，需要密切追踪他们的发展里程碑，开始家庭干预和安排听觉测试。 我想借此谈一谈家长/看护者如何识别18个月以下宝宝自闭症早期警示信号，尽快开启早期干预和诊断的旅程。 自闭症的孩子最早几岁可以被诊断？ 目前，没有可以用来做自闭症诊断的实验室检测，因此需要仔细审查孩子的发展和行为历史，和直接观察症状。 自闭症的诊断年龄因人而异。如今，自闭症大致上可以在18-24个月被有资深临床经验的医师诊断出来。不过，也有些孩子较大或成年后才被诊断出自闭症。 根据研究，早期自闭症的迹象通常在6到18个月之间（或更早）逐渐显现 ，但是因为家长对正常婴幼儿发展里程碑理解不足而容易被忽略。 如果孩子在18个月之前可能还不能被诊断为患有自闭症，那么家长提早察觉早期自闭症症状对孩子有什么好处呢？ 研究显示，有效的干预可以在自闭症诊断之前帮助幼儿，大幅度的改善孩子的发展潜力，减轻负面行为和改善适应能力。 美国加州大学MIND研究所发展心理学教授Sally Rogers和自闭症之声的首席科学官Geraldine Dawson共同开发的早期的丹佛模式 ( Early Start Denver Model) 是个很好的例子。 除了儿童发展儿科医生，谁可以诊断自闭症？ 美国儿科协会最新的孤独症谱系临床指南 （2020年01月01日）指出： 尽管大多数儿童需要咨询专科医生，如发展行为儿科医生 ( Developmental and Behavioral Paediatrician) 、临床心理学家 (Clinical Psychologist)、儿童神经科医生( Paediatric Neurologist), 或儿童精神科医生 ( Child & Adolescent Psychiatrist) 进行诊断评估。 但熟悉DSM-5标准应用的一般儿科医生和儿童心理学家可以进行初步的临床诊断。
自闭症“9不”简单筛查法： 父母也可抓住18个月以下宝宝自闭症早期警示信号 Read More »
今天觉得很纳闷，做了一个小时锻炼运动， 希望汗水能把纳闷融化然后蒸发掉， 结果纳闷死死黏在皮肤上，怎么挥也挥不掉。 脑海出现了诊所手机的 一连串WhatsApp 消息内容（英文）：“医生， 我可以问你吗？“ …”自闭症孩子不需要OKU卡，医生怎么能轻率地认定我的儿子有资格获得OKU卡呢？“…”这让我一整天都很难受“….”其实我的儿子只是一个正常的孩子，只是有点言语发展迟缓和轻度自闭症“… “我认为可能是因为医生经常接触许多自闭症孩子或者OKU孩子，所以才会这样看待我的儿子”…..”我将会证明我的儿子不需要OKU卡，也不是自闭症孩子。很快，我会证明这一点的。“ 其实， 我一点也没生气。我在思考我是否做了什么不妥的事情导致母亲有这样的反应。我是否不太适时地提到了”OKU卡”，这个词对大多数父母来说有着负面的含义，就像是一个诅咒一样。我也怀疑， 或许这位母亲正在经历着艰难的阶段。 回到看诊的那一天， 这是阿迪第二次诊所预约。第一次看诊是两个月前。本来有安排较早的预约， 但是阿迪的母亲临时取消了一次预约， 过后也爽约了一次，预约前，诊所助理试图与她联系确认是否会前来就诊，但未能成功联系上她。。 爽约过后两个星期后， 她突然致电给诊所助理，紧急的要求早期预约，她也表示需要安排公司请假。诊所助理有点不悦，对我说：“ 医生，许多家长都需要等你的预约日期，这位母亲last minute cancel 和 no show 好几次，现在又要求最快的预约，不要随随便便给她 appointment。” 我只能以苦笑回应， 然后交代助理相关的预约日期。 第二次看诊， 阿迪的预约时间是1130am。但是，诊所电话9:53am 收到阿迪母亲的讯息： “ 早安，我们已经到了， 我们在车等。” 轮到阿迪看诊时，我也来不及问为什么他们这么早到医院，只想着要尽快完成评估。 阿迪的发展评估显示，4岁的他, 语言能力相当于10个月的发育年龄 （阿迪唯一的语言是“ Ama” , 称呼他的母亲），社交能力相当于12个月的水平，精细运动能力相当于24个月的水平，自理能力相当于18个月的水平，而认知能力相当于15个月的水平。基于阿迪明显的社交沟通缺陷， 加上限制性和重复性行为模式行为和感统失调特征， 阿迪的情况符合了自闭症谱系障碍的诊断标准，是中到重度（ Level 2-3）。 我向母亲解释了阿迪的诊断和他需要的治疗，家庭干预，和听觉测试。母亲告知她已经安排了政府诊所的职能治疗和语言治疗的预约，也说之前家庭经济上有点困难，现在有点好转。听到这一点， 在加上阿迪不是很乐观的发展情况，我觉的阿迪有很可能不能融入主流小学的课程，需要进入特殊班。我心想，OKU卡对这个家庭或许经济上会有帮助， 也可以为阿迪小学教育做准备。 因为有这些想法，我决定向母亲提及关于OKU卡的的事项。阿迪的母亲有点不悦，说：“真的需要申请吗？” 我回答: ” 申请OKU不是 compulsory （强制性）的, 只是要给你知道关于OKU的福利，还有如果阿迪以后需要特殊班，有可能需要拥有OKU卡，你可以考虑。”
阿迪的独特世界：乱世中寻找规律 最近在诊所里，我为一个四岁的小男孩看诊，他叫阿迪（译名）。阿迪无视周围琳琅满目的玩具，只专注于一项活动——不断地重复排列彩色笔。对他来说，每一个颜色都仿佛有固定的位置，每一次的排列都必须是完全一样的顺序，每一支笔之间的距离必须一致。他全神贯注，小心翼翼地排列着彩色笔。虽然他的脸部缺乏表情，但我可以感受到他陶醉在这个过程中，自得其乐，仿佛这个世界上其他人和事物都不存在。 阿迪的母亲看到他的行为，补充说：“他就是很喜欢排列物件，把它们排得井井有条。但是医生，你千万不要把排列好的东西弄乱，他会很不高兴的！”我微笑着回应：“我了解。”我诊断过的许多小朋友都有像阿迪这样的“特殊偏好”。 除此之外，阿迪还喜欢玩图形拼图。当我们试图“引诱”他转移到其他游戏时，无论是我还是诊所的护士使出浑身解数，拿出各种玩具来”诱惑”阿迪，结果却只能面对一场彻底失败的尴尬战役。不得已, 我们尝试以最快速度把拼图藏入儿童桌下的一个袋子里，令人难以置信的是，与我只有0.5秒钟的眼神对视的阿迪，神速地冲向藏着拼图的袋子，翻找起来。阿迪坚持玩他已经玩过多次的拼图。 阿迪的诊断 经过详细的病史采集、临床观察和评估后，阿迪被诊断为自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD）中度级患者。从医学的角度来看，阿迪的症状和行为符合《精神疾病诊断和统计手册，第五版-修订版》（Diagnostic and Statistical Manual 5th Edition -Text Revision, DSM V -TR）中的自闭症谱系障碍诊断标准：A项（社会交往互动缺陷）和 B项 “刻板和重复的行为，兴趣或活动方式模式 ” 的四项中的三项。：1）重复刻板的语言、动作或物品使，2）坚持同一性，固定不变的常规或仪式化的语言和非语言行为 ，3）高度刻板的狭隘兴趣，对某些事物具有异常的关注度。 自闭症简介 自闭症谱系障碍，简称自闭症或孤独症，是一种神经发育障碍。社交障碍、沟通困难和重复局限的行为或兴趣为主要核心症状。 全球自闭症：发病率与差异 据估计，全世界大约每100个儿童中就有一人患自闭症。这是一个平均的估计，不同研究的报告的流行率都有差异。大致上来说，较严格的研究报告的数字偏高，中等收入和低收入国家的自闭症流行率目前尚无确切答案（1）。举例来说，今年3月23日，美国疾病控制预防中心（CDC）发布了最新的自闭症患病率的报告。根据2020年的统计数据分析，美国8岁儿童孤独症患病率跃升至2.76%，即每36个8岁儿童中就有1个患有孤独症。（2）。 马来西亚的自闭症：日益增长的关注 根据马来西亚卫生部的数据，过去十年间，马来西亚自闭症谱系障碍（ASD）的诊断数量稳步增加。根据2021年的最新年度数据，有589名18岁及以下的儿童被诊断患有自闭症谱系障碍，较2020年的562名增长了5%。 在混乱的世界中寻求规律 在这个以变化为常态的世界生存，对好像阿迪的自闭症患者来说，无疑是条坎坷的人生道路。他们在自己设定的规律中寻找安稳和自我。对于大多数人而言，随机应变是一种可以学习的生活技能，然而对于自闭症孩子来说，由于缺乏思维的弹性，这变成了一项极为困难的挑战。 解锁自闭症中仪式的目的 那么，这些被称为重复性刻板的行为，真的没有意义和实际功能吗？根据一个与自闭症成人患者的访谈研究，他们描述了他们在日常生活中经历的刻板重复行为的个人意义和原因。对他们来说，这些行为的原因和意义可以归纳为这有五大功能：1）注意力调节 2）感觉调节3）情绪调节4）提供安全感和应对日常中的意外变化以及 5）社交沟通和互动的管理。这研究结果强调，如果这些行为干扰了自闭症患者的日常生活参与，应该予以减少。然而，那些可能对他们发挥正面功能有所帮助的行为应该被接受(3)。我认为，在这个复杂而令人困惑的世界中，这些行为为自闭症患者提供了一种有安抚作用的秩序感。 对细节的迷恋，是朋友还是敌人？ 另一方面，自闭症孩子对细节的执着，也能在某些情况下成为他们的优点。例如，他们对一项任务的全神贯注，对一种技能的精益求精，都可以被应用在重复性和精确性需求高的领域，例如编程、数学和科学研究等。 天宝·葛兰丁:将迷恋转化为创新 我想引用一位名叫天宝·葛兰丁（Temple Grandin）的女士作为例子。尽管她是一位自闭症患者，她的人生充满荆棘，但这并没有阻止她成为一名优秀的动物科学家。 天宝通过她创新和人道性的屠宰场设计，革新了屠宰场对待牲畜的方法。她现在是国际知名的牲畜处理设备专家。 天宝患有严重的感觉统合失调^1（sensory processing disorder），对触觉和声音有异常的敏感反应。她四十岁过后才可以忍受母亲的拥抱。天宝有一次在姨丈和姨姨的农场度假时，产生对牛的强烈执迷和兴趣。奇妙的是，她拥有对动物敏锐的观察力和读懂动物思维的能力。基于天宝的“执迷”特征和对细节的高度关注，她不断的设计和实验，创造出许多改善动物福利的创新设计。这种独特的才能在科学界是非常珍贵的(4)(5)。 拥抱阿迪的世界 回到我的小患者，阿迪对彩色笔的排列有着强烈的执着。这是他的安全感，他的世界。我认为，我们不应该否认这一点，而应该尊重和理解他的世界。同时，我们也需要帮助他了解，世界并不总是固定不变的，我们需要去适应变通。我们也需要帮助他学习那些可以帮助他融入这个世界的技能，但这并不意味着他必须完全放弃他的执着和规律。 结论：庆祝神经多样性（Neurodiversity) 总的来说，自闭症孩子具有高度仪式性规律和执着的特点，在这个瞬息万变的世界中可能显得格格不入。然而，如果我们能够合理应用这些特点，它们并不是他们固有的弱点，相反的可能成为他们的优点和强项。我们应该欣赏他们的独特之处，帮助他们在这个善变的世界中找到适合自己的定位，让他们以独特的方式展现出自己的光芒。这是我们对待自闭症患者的责任，也是作为社会成员应尽的责任。 “在多样性中，我们不仅发现美丽，还发现力量。” ——玛雅·安吉卢 注释：^1 感觉统合失调是一种神经发育性疾病，影响人们对感觉输入的处理和整合能力。患者可能对感觉刺激过敏或不敏感，对触感、光线、声音，味觉，嗅觉等感觉有不适反应，常见于自闭症谱系障碍的患者。 参考文献：(1)Zeidan, J.,
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